دلنوشته ها

•من یک بیمار تالاسمی هستم که با تزریق خون آلوده مبتلا به هپاتیت c شدم و دو دوره  درمانی را در شهرستان گذراندم و بعد به تهران مراجعه کردم وزیر نظر آقای دکتر علویان به درمان ادامه دادم و طی دو دوره درمان با اینترفرون و ریباورین نتیجه آزمایش منفی شد واز سال ۸۵ تا کنون به لطف پروردگار وزحمات آقای دکتر هنوز هم منفی میباشد ولی من طی این سالها با اینکه از سن ۶ ماهگی بیماری تالاسمی  تشخیص داده شده وهیچوقت طعم سلامتی را نچشیده ام بدترین سالهای عمرم به حساب میاید.

پدرم با ۶ فرزند تمام عمر دوندگی کرد  زمانی که ۴فرزند دانشجو داشت و۲ بچه مدرسه ای که هزینه بیماری یکشون هم بهش اضافه شد بالاخره نتونست از زندگی خودش لذت ببره از بس کار کرده بود تو سن ۵۹ سالگی سکته کرد واز دنیا رفت شاید به اندازه وزن من برای هزینه کرد با این که اواخر عمرش بر اثر سکته اول چشماشو از دست داده بود همیشه برای من غصه مخورد و ناراحت بود  هر شبی که میخواستم از شهرستان بیام تهران آنقدر بیقرار بود و گریه میکرد.

می خواست با من بیاد و سفارش میکرد سوار اتوبوس شهری نشم چون تو ازدحام جمعیت چند بار وقتی همراه من بود فشارم افتاده بود و سرگیجه گرفته بودم وچش مام جایی رو نمیدید خیلی ترسیده بود سریع از اتوبوس پیاده شده بودیم واقعا مثل بچه ها گریه میکرد و تو مغازه ها دنبال  آب و آبمیوه میگشت.

بدترین خاطره من از اون دوران مال زمانی که اولین دوره درمان تو شهرستان با اینترفرون شروع شد که به صورت یک روز در میان باید تزریق می شد یعنی ماهی ۱۵ عدد امپول اینترفرون هر امپول دونه ۳۶۰۰ تومان قیمت داشت و پدرم کارگر ساده شرکت چوب بود با معرفی نامه ای که پزشک شهرستان داده بود به هر دری زد به تمام ارگانهای حمایتی مراجعه کرد ولی همه یا به هم پاس میدادند یا پاسخ منفی می دادند.

به همه جا رفته بود بالاخره تنها جایی که نرفته بود ودوست نداشت به آنجا هم  مراجعه کنه رفت یعنی کمیته امداد اون روز تو اداره کل کمیته امداد استان نیم ساعت با ریئسش صحبت کرد فیش حقوقی خودشو بهش نشون داد ولی باز هم همون پاسخ نه رو شنید خیلی ناراحت از اداره اومدیم بیرون وقتی از پله اومدیم پایین جلو در بغضش شکست و دیگه نتونست طاقت بیاره دستاشو کرد رو به آسمون گریه کنان خدایا یا منو بکش که شرمنده این بچه نشم یا اونو شفا بده اون لحظه نمیدونستم بخندم یا گریه کنم  تو راه برگشت برای اینکه منو دلداری بده بهم گفت پسر غصه نخور خدا بزرگه اگه همه زندگیمو بفروشم تو رو رها نمیکنم.  همینطور شد دو سال تمام این داروها رو با کار زیاد تهیه کرد البته بعد از اون دوسال با مراجعه به انجمن حمایت از بیماران کبدی از طریق آقای دکترعلویان که واقعا هم همکاری لازم با بیماران را داشتند، قسمتی از هزینه ها را پرداخت کردند.

هر چند داستان به اینجا ختم نشد و هنوز فاکتور خرید ریباورین قوطی ۱۰۰ تایی ۹۰ هزار تومانی را دارم با تمام قوطی های دارو رو دارم.

هر موقع که به تهران میامدیم با اینکه شب حرکت میکردیم که صبح تهران باشیم پدرم تو خیابآن  وصال اولین مکان مطب آقای دکتر علویان دنبال نانوایی میگشت نون میگرفت وبه عنوان صبحانه میخورد ولی برای من صبحانه میگرفت موقع برگشت هم منو به رستوران میبرد وفقط یک پرس غذا سفارش میداد بهش میگفتم چرا یه پرس من هم نمیخورم وانمود میکرد که صبح نون خورد رو دلش موند وسیره  ولی من میدونستم به خاطر پولش این حرف ها رو میزنه. میگفت وقتی تو میخوری من لذت میبرم وقتی هم بهانه میاوردم زیاده بامن بخور میگفت بخور اگه موند من میخورم.

شاید باور نکنید بارها وقتی دارو میگرفتیم پولی برای برگشت نداشتیم  تو داروخانه هلال احمر می نشستیم که پدرم به یکی مهندسین بازنشسته کارخانه چوب که بچه هاش ساکن تهران بودن زنگ میزد.مهندس کاتبی اگه در قید حیات هست خدا حفظش کنه میگفت فقط آدرس بده و سریع هم خودشو میرسوند حتی به زور باید بهش پس میدادیم.

در آن زمان برادر بزرگ من دانشجوی رشته دندانپزشکی بود یک روز وقتی  به خانه برگشته بود همه در حیاط خانه نشسته بودیم  آهسته آهسته بحث به بیماری من کشیده شد وبرادرم شروع کرد به گفتن در مورد خطرات انتقال بیماری که استاد چنین گفت وچنان گفت .بالاخره بحث را کشاند حتی به ظروف یک بار مصرف غذا برای من که پدرم مخالفت کرد چند وقتی در منزل ما بودن در این مدت ،سخت مراقب نزدیک شدن دخترش (برادر زاده من) به من بود یک شب وقتی به خانه آمدم همه بودند  برادر زاده ام به طرف من دوید و پای مرا گرفت وخواست بغلش کنم  وقتی بغلش کردم و روی زمین  گذاشتم دیدم با اشاره به همسرش میگوید دستش را بشور البته باید به او حق داد چون هر پدری ناراحت آینده فرزندش هست .

بالاخره برادرم مستقل شد و به خانه خودش رفت و یک شب تمام بستگان را برای شام دعوت کرد وقتی که سفره پهن شد گفتن اون سرویس مال منه  بعد برای پیش بقیه فامیل بد نشه گفتن که من چون حساسم فقط تو بشقاب خودم غذا میخورم وقتی دقت کردم دیدم بشقابم با همه بشقابها فرق میکنه همه کاسه ماست چینی دارند یک شکل اما کاسه ملامین آبی و لیوان متفاوت جلوی من است شوکه شدم اما نتوانستم جلوی آن همه مهمان بلند شوم بروم.

وقتی برادر خواهر دیگر که این کار را دیدند روی آنها نیز تاثیر گذاشت این را زمانی فهمیدم که وقتی خانه برادر دیگرم  برای شام رفتم وقتی سر شام رفتم آب بخورم دیدم ته لیوان با یه رنگ نقره ای کلمه H حک شده است کنجکاو شدم دیدم زیر کاسه، بشقاب وقاشق وچنگال هم همینطوره.

---

پاسخ دکتر علویان، رئیس شبکه هپاتیت ایران: قبل از سالهای ۱۳۷۴-۱۳۷۵ در ایران شایعترین راه انتقال ویروس هپاتیت سی دریافت خون و فرآورده های آلوده آن بوده است.بدیهی است که پس از اتمام این سالها تمام خونها از نظر انواع بیماری های عفونی از جمله هپاتیت سی مورد بررسی قرار میگیرند و تنها در صورت سالم بودن اجازه تزریق داده میشود.متأسفانه بیماران تالاسمی بعنوان مصرف کننده های فرآورده های خونی در آن سالها در معرض هپاتیت قرار گرفتند.درصورتی که بعد از بهبودی بیمار، آزمايشات نشان داد که ويروس هپاتيت در خون وجود ندارد، يعني بدن از ويروس پاک شده است و با احتمال ۹۹ درصد، ديگر آن بيماري هرگز برنمي گردد. لذا، جداسازی وسائل زندگی مثل قاشق و بشقاب ضرورتی ندارد و هیچ دلیلی دال بر انتقال هپاتیت سی از راه خوراکی مثل غذای آلوده و یا آب آلوده وجود ندارد و تنها جداسازی وسائل شخصی مثل مسواک، ریش تراش، ناخن گیر، برس، حوله و کیسه حمام برای تمامی افراد چه سالم و چه مبتلا به هپاتیت از الزامات اولیه رعایت بهداشت است. شایان ذکر است، هپاتیت سی از راه های زیر منتقل نمیشود:

۱-دست دادن و بوسیدن فرد آلوده

۲-آشپزی کردن و در یک مکان غذا خوردن

۳-معاشرت معمول در محل کار و منزل

۴-در آغوش گرفتن مبتلایان

۵-از راه هوا

۶-شنا کردن در یک استخر

۱۳۹۵/۸/۱۸

دلنوشته ای برای هم میهنانم

استان سیستان و بلوچستان با بیش از ۲ میلیون نفر جمعیت در جنوب شرق کشور از محروم ترین نقاط کشور است که این روزها در آن جز درد، رنج، فقر و محرومیت چیز دیگری نمی توان دید. در جای جای این استان می توان توسعه نیافتگی و عقب ماندن از کاروان پرشتاب توسعه را دید، از زاهدان مرکز استان گرفته تا زابل و چابهار به عنوان مناطق آزاد استان که همواره تداعی گر محرومیت مردمانشان بوده است. بسیاری از روستاهای این استان از کمترین امکانات زیرساختی بی بهره اند و نبود امکانات اولیه ای مانند آب شرب سالم، برق، گاز، جاده ارتباطی مناسب و همچنین محروم بودن از امکانات آموزشی، بهداشتی و رفاهی مردم این روستاها را به مهاجرت واداشته است به طوری که در سال های اخیرخیل عظیمی از ساکنان آن به مهاجرت به خارج از استان واداشته شده اند.

نبود فرصت های شغلی برای جوانان تحصیل کرده این استان نیز منجر به مهاجرت روزافزون ساکنان به دیگر استان ها شده و در این میان آنها که در زادگاه خود مانده اند، به علت نبود شغل و در غبار روزمرگی ها و ریزگردها یا افسرده و در اوج جوانی پیر شده اند یا به علت نفس تنگی به دیار باقی شتافتند.

تا به این مناطق سفر نکنی نمیتوانی عمق مشکلات هموطنانت را ببینی. استانی که با تقدیم هزار و ۹۶۵ شهید و شش هزار و ۲۱۷ جانباز و آزاده به انقلاب اسلامی ایران در طول هشت سال دفاع مقدس از خاک و ناموس سرزمینش دلاورانه دفاع کرده است هم اکنون زیر فشار فقر و خشکسالی به حیات دوباره التماس می کند.

شیوع بیماریهای مختلف از جمله هپاتیت های ویروسی از دیگر مشکلات مردمان این مرز و بوم است تا جایی که آمار مبتلایان این استان بیشتر از سایر نقاط کشور است و میزان شیوع هپاتیت بی به ۳٫۵ تا ۵ درصد میرسد. متأسفانه آمار بالای اعتیاد تزریقی، ازدواج های غیررسمی و عدم انجام آزمایشهای متداول قبل از ازدواج و همچنین ازدواج با اتباع پاکستان و افغانستان که میزان شیوع هپاتیت در آنها بالاست، زایمانهای خارج از بیمارستان و در نتیجه عدم واکسیناسیون نوزادان در معرض خطر و بسیاری از موارد دیگر سبب شده است تا شاهد شیوع روز افزون ابتلا به انواع هپاتیت در این استان باشیم.

قلب انسان زمانی به درد می آید که مادری را ببینی که با داشتن ۴ فرزند یتیم و با وجود بیماری هپاتیت و ایدز خود و آخرین فرزندش تنها با یارانه شان و گاهی حمایت ۶۰ هزار تومانی کمیته امداد یک ماه را به انتها میرساند. آیا سزا نیست بجای اشک، خون از دیده بارید وقتی این کودکان را میبنی که قوت غالبشان نان و رب و روغن است؟ مگر اینها کودکان سرزمین من نیستند؟ چطور میتوان با شکمی پر و فراغ بال سر به بالین گذاشت در حالیکه هم زبانانت سری گرسنه بر بالین میگذارند؟ به کدامین گناه، این فرزندان از حق تحصیل، بازی، سلامتی و حتی کمترین حق یک انسان قرن ۲۱ برخوردار نیستند؟چگونه با کفشهایت میتوانی قدم برداری وقتی کودکانی را میبینی که پا برهنه در مقابلت گام برمیدارند و خاکهای داغ  لطافت را از پاهای نحیفشان ربوده است؟ در عجبم که پای برهنه زنان را دیدیم و فریاد کشیدیم اما پای برهنه کودکان سرزمینمان را دیدیم و سکوت کردیم. آیا گناه پاهای برهنه به پای ما نوشته نخواهد شد؟

اي پا برهنه در بــه در كوچه‌ها يتيم…

مي‌سوزم‌ اي نهــال طبيعت به حـال تو

كز باغبــان نـديـد نـوازش نهـــال تو

گويد زبـان حال تـو بـا من مــلال تـو

به امید روزی که روح و جسم کودکی در این سرزمین آزرده نگردد.

دکتر سید مؤید علویان

رئیس شبکه هپاتیت ایران

گمنامان اعتیاد

امروز ۲۴ اسفند ماه ۱۳۹۵ در واپسین روزهای سال که خود را برای شروع سالی نو آغاز می کنیم و در پی زدودن تمام غبارها از چهره خانه و شهرمان هستیم، امید داریم که بتوانیم با درمان بیماران، بیماری را از جان خسته شان بزداییم و سلامتی را به آنها باز گردانیم. در میان بیماران امروز با سه خانمی مواجه شدم که هرسه مبتلا به هپاتیت «سی» بودند. داستان زندگی آنها بسیار تأمل برانگیز بود.

داستان اول: خانمی ۵۱ ساله از قشر ضعیف و آسیب پذیر جامعه که در ۱۵ سالگی بدنبال ازدواج با مردی معتاد و آلوده به هپاتیت «سی» به اعتیاد تزریقی به همراه همسرش روی آورده بود. دختری کم سن و سال و بی تجربه و نیز نا آگاه از خطرات تزریق مشترک. او پس از ۱۵ سال اعتیاد تزریقی از همسر خود جدا شده و اعتیاد را کنار گذاشته بود. اما اکنون پس از آگاهی از راه های ابتلا و احتمال انتقال بیماریهایی همچون ایدز و هپاتیت از طریق سرنگ مشترک به سلامتی خود مشکوک و در پی آزمایشات به بیماری خود پی برده بود.

داستان دوم: در پی نامه نگاری شبکه هپاتیت ایران به سازمان بهزیستی کشور در خصوص آزمایش افراد آسیب پذیرهمچون معتادان، خانمی ۳۳ ساله از طریق بهزیستی ارجاع داده شده بود. ایشان بدنبال ازدواج خود با مردی معتاد با سابقه اعتیاد تزریقی به اعتیاد روی آورده بود و پس از جدایی از همسر نیز رفتارهای پر خطری را در جامعه تجربه کرده بود تا زمانی که با حمایت بهزیستی تحت پوشش این سازمان قرار گرفته و متأسفانه متوجه ابتلای خود به هپاتیت «سی» شده بود.

داستان سوم: خانمی ۶۶ ساله ای بود که درست پنجاه سال پیش وقتی ۱۶ سالگی اش را پشت سر میگذاشت عاشق و دلباخته جوانی معتاد شده بود که شرط صداقت عشق او به خود را تزریق مشترکشان گذاشته بود و اینگونه بود که ۱۰ سال به همراه همسر اعتیاد تزریقی را تجربه کره بود. اما پس از جدایی از همسر، اعتیادش را ترک کرده و ازدواج کرده بود. او همچون دو خانم قبلی از قشر ضعیف جامعه نبود بلکه از شغل اداری و جایگاه اجتماعی مناسبی برخوردار بود. اوهمچنین گفت بدلیل حاملگی خارج رحمی ۴۰ سال پیش به خارج از کشور برای درمان سفر کرده بود و در آنجا طی عمل آی وی اف خون نیز بهشان تزریق شده بود. اما اکنون پزشکان به دلیل پلاکت پایین خون و آزمایشات مختلف متوجه هپاتیت «سی» ایشان شده که متاسفانه به سیروز کبدی هم منجر شده بود.

این سه داستان شبیه اما متفاوت، سرگذشت زنان آسیب پذیر کشور من است که باید مورد توجه سه قشرقرار گیرند. ابتدا پزشکان که در امر غربالگری هپاتیت بیش از پیش همت بگمارند. دوم، سیاستگذارانی که باید از پروتکل درمان این بیماران حمایت کنند و سوم هنرمندان و فیلم سازانی که با آثارشان کل جامعه را به اینگونه خطرات متوجه می سازند.
سید موید علویان
استاد و رییس شبکه هپاتیت ایران