چشم های خشک، پوست ضخیم و کش آمده، فرار از گرما و تحمل درد و درد و درد. اینها مشخصات بیماران مبتلا به ایکتیوز است. بیمارانی که هم درد بیماری سخت پوستی شان را یدک می کشند هم درد طرد از مردم و جامعه. اما حقیقت این است، ایکتیوز واگیر ندارد.

به گزارش سلامت نیوز به نقل از ایرنا،تصور کن هر روز که از خواب بیدار می شوی قبل از شستن دست و صورت باید داخل چشم هایت قطره بریزی تا کره خشک شده چشمت کم کم شروع به حرکت کند. تصور کن با از راه رسیدن تابستان حالت بد شود. از گرما متنفر باشی و زمستان تنها فصل دوست داشتنی زندگیت باشد. تصور کن هیچ وقت بدنت عرق نکند، سمی دفع نشود و هر روز مجبور باشی در چند نوبت پوست خود را چرب کنی. تصور کن به رستوران، کافه یا سینما بروی و هیچ کسی حاضر نباید کنارت بنشیند. تصور کن…

داستان زندگی بیماران مبتلا به ایکتیوز همین جا تمام نمی شود. آنها از کودکی رنج طرد از جامعه و مردم را باید به رنج بیماری شان اضافه کنند. بیمارانی که نامشان در میان بیماری های سخت مثل سرطان و ام اس، گم شده و یاوری ندارند.
اما از اسفند سال گذشته بنیاد نیکوکاری دست های مهربان، دست مهربانی به سوی این بیماران دراز کرد. آنها را تحت حمایت های خود قرار داد و سعی کرد نام این بیماری که واگیر ندارد و برگرفته از ژنتیک یا جهش ژنتیکی است را در میان مردم معرفی کند تا شاید جامعه از آنها فرار نکند. دردی از دردهای بیماران ایکتیوز کم شود.
زهرا یوسفی، مدیرعامل بنیاد نیکوکاری دست های مهربان در این باره گفت: اسفند سال گذشته یک نفر به یکی از شعب درمانی بنیاد در ساری مراجعه کرد. او به بیماری ایکتیوز دچار بود و درخواست حمایت داشت.
وی ادامه داد: پس از آن ما خیلی زود جلسه ای در تهران گذاشتیم. حدود ۱۰ بیمار مبتلا به ایکتیوز در این جلسه حاضر شدند. آنها درباره بیماری شان گفتند این بیماری ژنتیکی است. اما وقتی ما بعدها تحقیق کردیم دریافتیم که ممکن است این بیماری زمینه خانوادگی داشته باشد یا ممکن است به دلیل جهش ژنتیکی به وجود آید. یعنی اصلا در فامیل یا خانواده هیچ کسی این بیماری را ندارد اما فرد درگیر ایکتیوز شود.

*پوست همیشه خشک و ضخیم
یوسفی درباره این بیماری افزود: این بیماری باعث می شود فرد بیمار هیچ منفذ پوستی نداشته و در نتیجه تعریق نداشته باشد. به این ترتیب پوست آنها خشک می شود و اگر به آن رسیدگی نکنند می ترکد. به همین خاطر بیماری این افراد بیشتر بعد از تولد نمود پیدا می کند و قبل آن مشخص نمی شود.
مدیربنیاد نیکوکاری دست های مهربان با اشاره به اینکه این بیماران به خاطر عدم تعریق، حرارت داخلی بدنشان همیشه بالا است ادامه داد: همین موضوع باعث می شود که این بیماران از نظر داخلی نیز بیمار و با مشکلات زیادی درگیر باشند. اگر به این افراد نگاه کنید معمولا موی کم پشتی دارند چرا که پوست سرشان نیز عرق نمی کند.
وی تاکید کرد: آنها همیشه باید دارو مصرف کنند. هم برای پوستشان و هم برای مشکلات داخلی شان. اگر دارو مصرف نکنند نمی توانند از جایشان حرکت کنند. خشک می شوند. ضمن اینکه اگر جایی نشسته باشند باید مدام بر روی خود و پوستشان آب اسپری کنند تا دمای هوا برای آنها قابل تحمل شود.
یوسفی درباره وضع پوستی این بیماران گفت: آنها باید همیشه لباس نخی بپوشند چون در غیر این صورت آزار می بینند. آن قدر که پوستشان می ریزد و دوباره شکل می گیرد، همیشه خشک و ضخیم است. انگار که چند لایه پوست دارند. اینها بزرگترین مشکلاتشان است اما فارغ از مشکلات جسمی باید کم لطفی مردم را هم تحمل کنند.
مدیرعامل این بنیاد نیکوکاری بیان داشت: البته مردم گناهکار نیستند چون از این بیماری و واگیر نبودن آن خبر ندارند. وحشت از واگیر این بیماری باعث می شود آنها از مبتلایان به ایکتیوز فاصله بگیرند.
وی مطرح کرد: خیلی از مردم به ما می گویند، مدرسه آنها را ثبت نام نمی کند و اگر هم نامه برای بیماری شان ببرند که واگیر نبودن آن را مشخص کند، در راهرو و بیرون از کلاس باید به درس گوش بدهند و اجازه حضور در کلاس ندارند. چرا که والدین دانش آموزان دیگر به مدرسه اعتراض می کنند. حتی وقتی آنها به دیگر محل های عمومی مثل پارک، می روند مردم از آنها فاصله می گیرند.

*حمایت از ۱۵۰ بیمار ایکتیوز
مدیرعامل بنیاد دست های مهربان اضافه کرد: مشکلات این بیماران پایانی ندارد و بیماری آنها تحت پوشش بیمه نیست. بیمه اعتقاد دارد بیماری آنها پوستی و جزو زیبایی محسوب شود به همین دلیل آنها را تحت پوشش قرار نمی دهد. از همین رو ما در برنامه های خود تصمیم داریم درباره این بیماری با وزارت بهداشت وارد رایزنی شویم و شرایط را برای تامین بخشی از هزینه های درمان و داروی این بیماران هموار کنیم. امیدواریم وزارت بهداشت نیز همکاری کند.
یوسفی اضافه کرد: به خاطر همه مشکلاتی که این بیماران دارند ما آنها را تحت حمایت های بنیاد قرار دادیم. حمایت های معیشتی، تهیه غذا، دارو و تامین بخشی از هزینه های درمان این بیماری که هر ماه به صورت نقدی به آنها پرداخت می شود.
وی با اشاره به اینکه بنیاد در حال حاضر حدود ۱۵۰ بیمار ایکتیوز را تحت حمایت خود قرار داده گفت: طبق آمار وزارت بهداشت و تحقیقات صورت گرفته به نظر می رسد حدود ۴۰۰ تا ۵۰۰ بیمار ایکتیوز در ایران باشد که فقط ۱۵۰ مورد را شناسایی کرده ایم. شاید بقیه امکان دسترسی نداشته یا هنوز با این بنیاد آشنا نشده باشند. با این حال تا جایی که امکان داشته چه از طریق تلویزیون و چه از طریق پوستر و بیلبورد و بنرهای بنیاد در سطح شهر حتما سعی کرده ایم اطلاعاتی درباره بیماران ایکتیوز به مردم بدهیم. شعار ما این است؛ ایکتیوز واگیر ندارد.
یوسفی درباره توانمندسازی این بیماران نیز افزود: از آنجایی که این افراد به خاطر بیماری شان از جامعه طرد شده اند، در زمینه توانمندی و آموزش بسیار مستعد هستند و فراگیری شان بالا است. به همین دلیل ما کلاس هایی را برای توانمندسازی این بیماران مثل کارگاه زیورآلات در تهران و کارگاه نجاری در شیراز برپا کرده و این بیماران پس از اموزش به مرحله فروش هم رسیده اند. محصولات خوبی تولید کرده و از این راه درآمدزایی دارند. البته آنها با توجه به علاقه شان در رشته های دیگری که در بنیاد وجود دارد نیز مشغول آموزش و فعالیت هستند.

* زندگی با پوست همیشه چرب
وی تاکید کرد: این بیماری سخت است اما درجه های آن متفاوت است و شدت و ضعیف دارد. آنها که بیماری شان خفیف تر است، کمی اوضاعشان بهتر است. اما خیلی از آنها مجبورند هر روز سه نوبت پوستشان را چرب کنند و در حالتی که کرمی نداشته باشند حتی از وازلین استفاده می کنند. به خاطر نوع بیماری دندان خوبی ندارند. چون به خاطر خشکی پوست دهانشان باز است. جثه درشتی ندارند و رشد آنها نیز تحت تاثیر این بیماری است. دمای داخلی بدن ما ۳۷ درجه است و با تعریق و در هوای مختلف بدن این دما را نگه می دارد اما این بیماران به خاطر عدم تعریق همیشه دمای بدنشان بالا است که این مساله در فصل گرم سال بیشتر هم می شود.
مدیر بنیاد دست های مهربان تاکید کرد: به خاطر اینکه بیماران مبتلا به ایکتیوز تعدادشان کم است و بیماری شان چندان شناخته شده نیست. بعضی از پزشکان پوست قادر به تشخیص این بیماری نیستند و گاه داروهایی را تجویز می کنند که نه تنها کمکی به بهبود وضع این بیماران نمی کند بلکه حال آنها را نیز ممکن است بدتر کند.
یوسفی خاطرنشان کرد: همه جا اعلام کرده ایم و باز هم می گوییم که این بیماران می توانند به تمام شعب بنیاد نیکوکاری دست های مهربان مراجعه کرده، تشکیل پرونده دهند و خدمات بگیرند. اما همچنان امیدواریم که وزارت بهداشت اقدامات لازم برای تحت پوشش قرار دادن این بیماران را در نظر بگیرند و با فرهنگ سازی درباره این بیماری از این به بعد شاهد دوستی مردم با این بیماران باشیم نه دوری.